ඔටිසම් දරුවන් රැකබලාගන්නා දිගුකාලීන වැඩසටහනක් ශ්‍රි ලංකාවට අවශ්‍යවන්නේ ඇයි ?

ගෝලීය ජනගහනයෙන් සියයට දෙකක් පමණ ජනගහනයක් ඔටිසම් රෝගයෙන් (ASD) පෙළති. නිශ්චිතම සංඛ්යාවක් ගණනය කොට පෙන්විය නොහැකි වුවද ලොව පුරා  මිලියන ගණනක් ජනතාව ඔටිසම් හේතුවෙන් පීඩා විදිති. ලංකාවේ ගත් කළ දස දහස් හෝ සිය දහස් ගණනක් ජනතාව ඔටිසම් ආබාධ සහිතය.

ඒසේ වුවද ඔටිසම් පිළිබදව ශ්‍රි ලංකාවේ ජනතාව දැනුවත් කිරීම සිදුවනුයේ ඉතා මන්දගාමීවය. තවත් අතකට මෙරට තුළ පවතින අන්ධ විශ්වාසයන්ද ඊට හේතුවක් වී තිබේ. ඒ නිසා මෙරට තුළ ඒ වෙනුවෙන්  ක්‍රියාත්මක කිරීමට ඉතිරිව පවතන වැඩ කොටස අති විශාලය.

ඔටිසම් තත්ත්වය පුද්ගලයාගෙන් පුද්ගලයාට වෙනස්වන බව ඔබ අප සියලු දෙනා දන්නා කරුණකි. ඇතැමෙක්ගේ මෙම රෝගී තත්ත්වය කලින්ම හදුනාගැනීමට හැකියාව තිබේ. තවත් අයෙක්ට මෙම තත්ත්වය වෙනස්ය. නමුත් ළමා වියේදීම ඔටිසම් තත්ත්වය හදුනාගැනීම නිසා විවිධ චිකිස්සා ක්‍රම ඔස්සේ මෙම තත්ත්වය වළක්වාගැනීම දක්වා ප්‍රතිකාර ක්‍රමවලට යොමුවීමේ හැකියාව ඇතිවේ.

අවාසනාවකට ශ්‍රි ලංකාවේ මෙම ඔටිසම් තත්ත්වයට පත්වන දරුවන් මෙන්ම වැඩිහිටියන් කෙරෙහි දක්වන අඩු සැලකිල්ල නොවන්නට ඔවුන්ගේ ජීවිතය මෙයට වඩා යහපත් කිරීමට හැකියාව ඇතිබව නොරහසකි.

ළමා වියේදී ඔටිසම් පරික්ෂාව

ඔටිසම් තත්ත්වය කලින් සදහන් කළ පරිදි විවිධාකාරය. ඇතැම්විට බැලු බැල්මටම මෙම තත්ත්වය තේරුම් ගැනීමට හැකියාවක් නැත. ඔටිසම් තත්ත්වයට මුහුණපාන පුද්ගලයන්ට සිය ජීවිත කාලයේදී එකිනෙකට වෙනස් අභියෝගවලට මුහුණ පෑමට සිදුවන්නේ ඒ නිසාය.

ස්නායුවල පවතින ඇතැම් සංකූලතා මෙම තත්ත්වයට බොහෝ සෙයින් බලපාන බව පෙනේ. ඔටිසම් ළමා වියේ පරික්ෂාකොට හදුනාගැනීමේ වැදගත්කම ඇත්තේ ඒ නිසාය. කුඩා දරුවන්ට ඔටිසම් තත්ත්වයක් ඇතිදැයි සැකහැර දැනගැනීමට දෙමාපියන්ට ඇතැම්විට කාලයක් ගතවීම ස්වාභාවිකය. ඊට හේතුවන්නේ දෙමාපියන්ද එක සමාන දැනුම් මට්ටම්වල නොසිටීමයි.

ඔටිසම් සහිත දරුවන්ගේ ඉතා සුලභ ලක්ෂණයක් වන්නේ සමාජීය අන්තර් ක්‍රියාවලියෙන් බැහැරවීමයි. අඩුවෙන් වචන කතා කිරීම නැතිනම් කතා කිරීමට ප්‍රමාද වීම හෝ සීමා සහිත වීම ඒ අතර ප්‍රධානය. නැවත නැවත සිදුවන චර්යාමය එවැනි ලක්ෂණ ළමා වියේදීම ඔටිසම් තත්ත්වය හදුනාගැනීමට මග පාදයි.

මේ නිසා කුඩා වියේ පටන්ම දරුවන්ගේ ක්‍රියාකාරිත්වය, වචන භාවිතය අඩුබව, හුදෙකලාබව, අනෙක් දරුවන් සමග සමාජශීලි නොවීම සහ බලාපොරොත්තු විය නොහැකි මට්ටමේ ප්‍රතිවිරුද්ධ ක්‍රියා අනුගමනය කරනවිට ඒ ගැන වෛද්‍ය උපදෙස් පැතීම කළ යුතුය.දරුවන්ගේ හැසිරීම් හා ක්‍රියාකාරකම් පුළුල්ව අධ්‍යනය කිරීමෙන් මෙම තත්ත්වය හදුනාගැනීම පහසුය.

ශ්‍රි ලංකාව තුළ ඔටිසම් හදුනාගැනීම හා ප්‍රතිකාර වලට යොමු කිරීම සදහා පවතින්නේ මන්දගාමී උනන්දුවකි. ඊට බොහෝවිට හේතුවී ඇත්තේ ඔටිසම් තත්ත්වයන් නිවැරදිව හදුනාගෙන ඊට නිසි ප්‍රතිකාර සදහා යොමුකරන වෛද්‍යවරුන්ගේ හිග වීම සහ පවතින අන්ධ විශ්වාසයයි. අනෙක් අතට ආර්ථික අගහිගතා තිබෙන පවුල්වල ඔටිසම් දරුවන්ව බලා ගැනීමට කළ යුතු විශේෂ අවධානයක්ද ලංකාවේ දක්නට නොමැත.

ඔටිසම් තත්ත්වය මුල් අවධියේදී, නැතිනම් ළමා කාලයේ හදුනාගත්තද ඊට අවශ්‍ය නිසි ප්‍රතිකාර සදහා යොමුවීම දෙවැනි වැදගත්ම කාරණයයි. සාමාන්‍යයෙන් විශේෂ අවශ්‍යතා සහිත ඔටිසම් දරුවකු හදුනාගත්විට ඔහු හෝ ඇය වෙනුවෙන් දිගු කාලීනව ප්‍රතිකාර සිදුවන ක්‍රමය පිළිබදව සැලසුමක් තිබිය යුතුය. නමුත් ලංකාවේ බොහෝ විට සිදුවන්නේ අදාල ඉගැන්වීම් හෝ රැකවරණයන් සැලුසුම්සහගත නොවන කෙටි කාලීන ඉලක්කවලින් සමන්විත වීමයි.

ප්‍රතිකාර සදහා ඔටිසම් දරුවකු යොමු කරනවා යන්නෙන් අදහස් කරනුයේ එම දරුවාට බෙහෙත් පෙති පොකුරක් ගිල්ලවීම නොවේ. ඇතැම්විට මෙම විශේෂ අවශ්‍යතා තිබෙන දරුවන්ට අවශ්‍යවන්නේ බෙහෙත්වලටත් වඩා චික්ස්සක ක්‍රම මගින් ඔවුන්ගේ හැකියාවන් සොයා ගැනීමය. ඒ නිසා චිකිස්සක ප්‍රතිකාර අතරවාරයේ ඔවුන්ගේ  විශේෂ ආබාධ තත්ත්වයන් මග හැරීම සහ ඔවුන්ගේ කුසලතාවන් සම්බන්ධයෙන් අවධානය යොමු කිරීම වඩා වැදගත්වේ.

විශේෂ අවශ්‍යතා තිබෙන දරුවෙකුගේ යම් හැකියාවක් සොයා ගැනීමෙන් ඔහුට හෝ ඇයට ජීවිතාර්ථය ලබා දීමේ පරිසරයක් නිර්මාණය කළ හැකිය. දුප්පත්කම ඔස්සේ ජීවිතයට හරස්වන ද්‍රරිද්‍රතාවය හෝ වෙනත් සමාජ වටිනාකම් මග හැරීයාම එමගින් ඉවත්වනු ඇත.

ඔටිසම් දෙස ජීවිතාර්ථයෙන් බැලීම

ඔටිසම් සම්බන්ධයෙන් දරුවන්ගේ පැත්තෙන් පමණක් කල්පනා කිරීම කිසිසෙත් ප්‍රමාණවත් නැත. ඒ බව විශේෂ අවශ්‍යතා සහිත දරුවන් සහ වැඩිහිටියන් සම්බන්ධයෙන් කටයුතු කරන ගුරුවරුන්, චිකිස්සකයන්, දෙමාපියන් සමග සාකච්ඡා කරනවිට මනාව පෙනීයයි.

වැඩිහිටියන් බවට පත්වන ඔටිසම් සහිත පුද්ගලයන් වෙනුවෙන් ශ්‍රි ලංකාවේ නම් ප්‍රමාණවත් යටිතල පහුසුකම් නොමැත. මෙම අර්බුධය වඩා ඉස්මතුවන්නේ ඔටිසම් දරුවන් අවුරුදු 18 ඉක්මවනවිටය. එවිට ඔවුන් වෙනුවෙන් කටයුතු කරන්නේ කවුද ? දෙමාපියන් රැකියාවක නිරතවන්නේ නම් හෝ ජීවනෝපායන්ට යොමුවී සිටී නම් මෙම තත්ත්වය ඔබට අමුතුවෙන් පැහැදිලි කළ යුතු නැත. ඔටිසම් සහිත පුද්ගලයකුගේ ඥාතින්, සහෝදර සහෝදරියන් හෝ යහළුවන් දෙමාපියන් මෙන් ඔවුන් රැකබලා ගනීවි යැයි දිය හැකි සහතිකය කුමක්ද ?

මේ නිසා ඔටිසම් සහිත පුද්ගලයන් වෙනුවෙන් මාර්ගෝපදේශකත්වයක් රටක නිර්මාණය වී තිබිය යුතුය. යටිතල පහසුකම් ඔවුන් වෙනුවෙන් වෙන්විය යුතුය. කොටින්ම ඔවුන් රටකට බරක් නොවන ලෙස රැක ගැනීමේ ගෞරවය රටක් ලෙස දිනා ගත යුතුය.

ඔටිසම් සහිත පුද්ගලයකුට විශ්ව විද්‍යාලයක ඉගෙනීම කරගෙනයාමට, රැකියාවල නිරතවීමට, ස්වයං රැකියාවල නියුතුවීමට සහ වාණිජ වෙළදාම අධ්‍යනය කිරීමට අවස්ථාව තිබිය යුතුය. දියුණු රටවල ඔටිසම් පුද්ගලයන් වෙනුවෙන් මෙවැනි අවස්ථා නිර්මාණය කර තිබීමත්, ලංකාව වැනි දියුණු වෙමින් පවතින රටවල ඔවුන්ව අමතක කර දමා තිබීමත් කණගාටුවට කරුණකි.

ඇතැම් රටවල ඔටිසම් සහිත පුද්ගලයන් තම සේවා ස්ථානයට බදවා ගන්නා ආයතන පවතී.  2017 ඔක්තොම්බර් මාසයේදී මයික්‍රසොෆ්ට් ඇතුළු අන්තර්ජාතික සමාගම් හයක් ඔටිසම් සේවක වටමේස සාකච්ඡාවක් පැවැත්වුයේය. ඒ අත්දැකීම්, සාර්ථකත්වයන් හා කදිම වැඩබිම අත්දැකීම පිළිබදවය. උදාහරණයකට තොරතුරු තාක්ෂණය සම්බන්ධ රැකියා සහ ඇසරුම්කරණයට අදාල රැකියා ඔටිසම් සහිත පුද්ගලයන්ට නිරතවිය හැකි රැකියා කේෂ්‍ත්‍රයන් බව ඒ අනුව මනාව ඔප්පු වේ.

මෙම උදාහරණ සැළකිල්ලට ගෙන ශ්‍රි ලංකාවේ එවැනි යොමු කිරීමක් සිදු නොවන්නේ මන්ද ? ඔබ ප්‍රශ්න කළ යුත්තේ එයයි. සමාජයෙන් ඈත් කර තබන්නට උත්සාහ කරන ඔටිසම් පුද්ගලයන් අතර අද ලෝක මට්ටමෙන් ගත් කළ ඇතමෙක් සාහිත්‍ය උගන්වති, තවත් අයෙක් සංගීත ආචර්ය උපාධිය හදාරති, හොටල් සුපවේදිහු වෙති.වේටර්වරියො වෙති. මෘදුකාංග නිපදවන්නො වෙති. ඉන් හැගෙන්නේ ඔවුන් අපට හා සමාන රැකියා අවස්ථා උදාකරමින් සමාජය හා උරෙන් උර ගැටෙන කේෂ්ත්‍රවල සේවයේ නිරතවන බවයි.

ඔටිසම් රෝගීන් වැඩීහිටියන් ලෙස සක්‍රිය කිරීම

වැඩිහිටි හෝ වැඩිහිටිභාවය සම්බන්ධයෙන් ඔටිසම් රෝගීන්ට අදාලව සිදුකළ ප්‍රමාණවත් පර්යේෂණ නොමැත. සිදුවිය යුත්තේ එවැනි විශේෂ අවශ්‍යතා ඇති පුද්ගලයන් වෙනුවෙන් ඔවුන්ගේ ජිවිත සුරක්ෂිත කිරීමට අදාල දැනුවත්කිරීම් සහ පර්යේෂණ වැඩි වශයෙන් සිදු කිරීමයි.

රටක් ලෙස ශ්‍රි ලංකාවද නව ප්‍රතිපත්ති සැකසීම,අරමුදල් සැපයීම, විශේෂ අවශ්‍යතා ඇති පුද්ගලයන් පුහුණු කිරීමට සුදුසුකම් සහිත පුද්ගලයන් යෙදවීම, ඔවුන් පුහුණු කිරීමට අවශ්‍ය පහසුකම් නිර්මාණය කිරීම, රැකියා අවස්ථා සලසාදීම, ජීවත්වීමට අවශ්‍ය ආධාර උපකාර යොමු කිරීම සහ මාර්ගෝපදේශයන් සහ සේවා සැපයීම සදහා වැඩි අවධානයක් යොමු කරමින් ඉදිරියට යා යුතුය.

ලෝක ඔටිසම් දැනුවත් කිරීමේ දිනයක් ප්‍රකාශයට පත්කර ඇත්තේ මෙවැනි දෑ සළකිල්ලට ගෙනය. ඒ නිසා හඩක් නැති ඔවුන්ට හඩක් වීම අප සියලු දෙනාගේ වගකීමකි.

ඩෙනිස් මාම්බයුර් ගේ ලිපිය

පරිවර්තනය කළේ  රමේෂ් වරල්ලෙගම

Related Articles

Tags

About the Author
Ramesh Warallagama

Ramesh works as a senior consultant on communications and media. He has over 15 years of experience in print media. He was former editor of Rivira newspaper, and has worked in the capacity of news editor, and a senior journalist in his years in the field of journalism.

Dennis Mombauer

Dennis Mombauer currently lives in Colombo as a freelance writer and researcher on climate change and education. He focuses on ecosystem-based adaptation and sustainable urban development as well as on autism spectrum disorder in the field of education. Besides articles and research, he has published numerous works of fiction in German and English.